Tout mon soutien à la recherche pour les cancers pédiatriques et maladies rares de l’enfant

J’ai été interpelé par les adhérent.e.s d’Eva pour la vie au sujet de la situation actuelle des financements pour le recherche sur les cancers pédiatriques et maladies rares de l’enfant.

Ce sont 2500 enfants et adolescent.e.s à qui sont décelés un cancer chaque année. Parmi eux, 500 vont malheureusement en décéder. Ce chiffre est stable depuis 15 ans.

Pourquoi?

La France a pourtant de très bon.ne.s chercheur.euse.s et de très bon.ne.s spécialistes. Malheureusement la recherche patine parce qu’elle manque de fond. Il faudrait 20 millions d’euros par an pour qu’elle puisse se développer et apporter des solutions à ces enfants.

J’ai décidé de m’engager pour que cette recherche puisse prendre un nouveau tournant en soutenant les initiatives législatives qui proposeront la création d’un fond dédié à cette recherche.

J’apporte également mon soutien à le demande des associations pour que l’allocation journalière de présence parentale soient effective pendant toute la durée de la maladie et non pas seulement 310 jours.

Et je soutiens également la proposition pour l’ouverture du capital décès de la sécurité sociale (alloué actuellement lors du décès d’un.e travailleur.euse. ou d’un.e chômeur.euse) au décès des ayants-droits mineurs de ces bénéficiaires .

Lettre aux adhérent.e.s d’Eva pour la Vie

 

Aux adhérents et adhérentes de l’association Eva pour la Vie,

Madame, Monsieur,

 

J’ai bien reçu votre interpellation pour que la recherche sur les cancers pédiatriques soit mieux financée et pour l’amélioration des conditions matérielles pour les parents des enfants malades.

C’est un sujet qui me touche particulièrement. J’avais d’ailleurs rencontré le président d’Eva pour la vie, Monsieur Vedrenne, l’an dernier. Son expertise m’a aidé pour concevoir une proposition de loi qui abordait l’aspect prévention de ces cancers. Il s’agit de la proposition de loi n°1069 pour interdire l’utilisation de pesticides cancérogènes à proximité des lieux de vie et des écoles. Cette proposition de loi, co-signée par de nombreu.x.euses député.e.s dont certain.e.s d’autres groupes politiques, a été déposée à l’assemblée nationale le 13 juin dernier.

Cependant, ce texte n’a toujours pas été étudié. Les groupes parlementaires ont un nombre restreint de textes qu’ils peuvent présenter à l’ordre du jour de l’Assemblée Nationale. Ce nombre étant calculé au prorata du nombre de député.e.s dans le groupe, la majorité possède un nombre de propositions plus important que le groupe minoritaire dont je fais partie, et je compte sur elle pour mettre cette proposition de bon sens et raisonnable à l’ordre du jour.

Il en va de même pour le sujet spécifique sur lequel vous m’alertez. Je soutiens tout à fait l’initiative d’une proposition de loi pour garantir le financement de la recherche pour les cancers pédiatriques et les maladies incurables de l’enfant. C’est une nécessité et ce n’est pas aux parents des victimes, réunis en association comme Eva pour la Vie, de faire un effort financier de plus pour financer cette recherche qui sert au bien commun : la santé de nos jeunes, de nos générations futures.

Je sais pourtant que c’est la pratique actuelle. Pour des raisons évidentes de solidarité, c’est pourtant à l’Etat qu’il convient de pourvoir à ces financements. De plus, comme vous l’indiquez dans votre appel, 20 millions d’euros par an est une somme dérisoire pour le budget de l’Etat. Sa collecte puis son affectation ne dépend que d’une volonté politique.

Pour toutes ces raisons, je soutiendrai et co-signerai toutes propositions de loi allant dans ce sens. Pour des raisons évidentes de mises à l’ordre du jour d’une telle proposition, je pense qu’il conviendrait qu’elle émane d’un.e député.e de la majorité. Cela ne devrait pas être trop difficile au vu de l’urgence de la situation et du consensus qu’il ne peut que naitre autour d’un tel sujet.

Au-delà d’une loi spécifique, cette demande de budget spécialement alloué à la recherche des cancers pédiatriques et maladies rares de l’enfant basé sur une taxe ad hoc peut tout à fait faire l’objet d’un amendement dans le projet de loi finance de 2019. Le nombre d’amendement n’étant pas restreint pour les député.e.s, je peux le porter, et je peux également soutenir et voter tout amendement en ce sens émanant d’autres groupes politiques.

Pour les deux autres points abordés dans votre appel, à savoir l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) qui est actuellement limitée à 310 jours et l’absence de capital décès versée par la Sécurité Sociale pour un enfant mineur, ces deux points feront de ma part l’objet d’une question écrite au gouvernement.

En effet, des amendements dans ce sens seraient censurés au titre de l’article 40 de la constitution à l’instar de l’amendement N° 4061 du projet de loi finance de 2016 au sujet de l’augmentation du nombre de jour pour l’AJPP déposé par des députés socialistes lors de la précédente mandature. La raison de cette irrecevabilité est que le législateur ne peut faire des propositions engageant des fonds supplémentaires sans recettes associées. En revanche, pointer du doigt ces problèmes au ministère compétent permettra à l’exécutif de faire les ajustements budgétaires nécessaires pour répondre à ces questions lorsqu’il présentera le projet de loi de finance et projet de loi de financement de la sécurité sociale.

 

Madame, Monsieur, vous pouvez compter sur tout mon soutien et je vous remercie d’avance pour la vigilance que vous pourrez avoir à l’avenir afin d’indiquer aux parlementaires toutes les occasions où leur action pourra faire avancer la prévention, la recherche et le cadre de vie relevant du domaine des cancers pédiatriques et des maladies rares de l’enfant.

 

Mesdames, Messieurs, veuillez agréer l’expression de mes sincères salutations.

 

Loïc Prud’homme